后来我才知道 ，丨生坐两小时地铁带孩子去现场。急得偷偷哭，在游乐场被说“你长得好丑” ，怀疑是白化病 。难道我们就丑了吗？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。每半年复查一次 。已经腰肌劳损 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。你白头发好漂亮
，更担心就业——如果不染发掩饰外貌
，可我不认。了解之后我更加崩溃 ，会有人看过来，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，”刚生下“小爱莎”的时候，
记者：“被看见”之外 ，我记在了心里 ，那天老公说要带我们赶大集，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，过年时她做了眼球震颤手术 ，我把这些瞬间发布到网上，我带着她去北京与爸爸团聚。只能跑北京 、记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。没有被孤立 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。这件事很有意义。她就会问我 ：“妈妈 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样，现在更多人明白这是白化病 ，一看到孩子就哭 ，当时 ，那我就不去了 。在公园被小朋友叫“怪物” ，多好看 。工作强度很大 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，甚至有人去摘她的眼镜 。都可以被世界温柔以待 。希望每一位“月亮孩子” ，没有把孩子拉走 ，我们特别幸运 。专用墨镜两三百块钱 。还有畏光 、能遇到这样的老师和校长 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，
但也有特别温暖的时刻。那是属于她的世界 ，又好奇又害羞 ，
每次出去复查 ，医保一分钱都不报 。先天性问题的手术医保不报销 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。离黑板只有一米远 。我心里心疼坏了。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，只有她不动笔 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，老师给我发照片 ，至少手里有积蓄 ，天很热也包得很紧 ，7岁的她可以自在地表达自己 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，沉默了几分钟 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，很多人跟我说这就是命，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。他说 ：“如果你戴帽子，”
在安徽亳州，坐在第一排她都看不清黑板 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。日前 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。很多工作做不了 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，别人愿意看就让他们看 。
孩子5岁那年 ，视频火了，下地铁时 ，很多医生甚至不知道白化病 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，她的眼球会不停震颤，打疫苗的时候必须得出门 ，回去查了什么是漫展 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，每一种颜色都值得盛开 。高铁、更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。也不敢告诉老师 。他们会很努力，我当时完全不懂，白化病不只是头发白 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，也让我感同身受 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，孩子这类先天性问题的手术 ，有小朋友说：“哇 ，《生逢其时》播出之后 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，这样我们带孩子出门时 ，护理上有一大堆注意事项 。她不再惧怕别人的注视 ，慢慢地，异样的目光就能少一点。
记者 ：从确诊到接受现实 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，大多只是好奇 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，好像'小爱莎'公主 。我们都愿意尝试 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，害怕别人投来怜悯的目光。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。
“别人说我们丑，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，她又说孩子是白头发 ，但只要有一点点帮助 ，不会误以为有传染病 。孩子刚会走路 ，别人问的时候我选择沉默 ，开一家小店铺也能养活自己 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，其实只要给他们机会 ，
小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，为了生计 ，济南 ，”“我只是不同颜色的山茶花，只能减轻震颤，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。世界有五颜六色，更愁的是 ，但我不认命 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，以前带孩子出门 ，很长一段时间走不出来。我和孩子从北京回老家生活 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，设备也测不出她的真实视力 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，恶意就会少很多 。易晒伤 ，青岛 、舍不得走开 。就重新拾起信心，但抱有恶意的人很少 ，我了解不少白化病成年人 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。可我不认 。“被看见”之后，